تجارب بیماران مولتیپل اسکلروزیس
مولتیپـل اسکلروزیس یکی از بیماری هـای مزمن سیستم عصبی مرکزی است که غالباً جـوانان در سنیـن اولیه زندگی به آن مبتلا مـی شوند
زورزن
(Zorzon) و همکارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه ای اختلالات جنسی را در بیماران
مبتـلا به مولتیپـل اسکلـروزیس بررسـی کرده انـد، وی می گوید اختلالات جنسی
بشدت کیفیت زندگی مبتلایـان به مولتیپل اسکلـروزیس را تحت تأثیر قرار می
دهد. در این مطالعه ۹۹ بیمار که تشخیص مولتیپـل اسکلروز بـرای آنان تعیین
شده بـود به مدت دو سال تحت مطالعه قرار گرفتنـد. نسبت بیماران دچار اختلال
جنسـی بیش از ۷۰ درصد بوده و در طول دو سال پیگیری این نسبت تغییری نکـرد
اما وسعت و تعـداد علائم به طـور قابـل توجهی بیشتر شد (۱۰). مورد دیگر از
اثرات جسمی تجربه شده از بیماری اختلال در الگوی خواب و استراحت بود.
در
مطالعه دیگری که تحت عنوان ارتباط بین اختلالات خواب و خستگی در بیماران
مبتلا بـه مولتیپل اسکلـروزیس توسط آتارین (Attarian) ۲۰۰۴ انجـام گردیده
اسـت، ۱۵ بیمار مبتـلا بـه بیماری که دچار خستگی شده بودند و ۱۵ بیمار
مبتلا به بیماری که خستگی را تجربه نکرده بودند و ۱۵ فرد سالم از نظر
اختلالات خواب با یکدیگر مورد مقـایسه قرار گرفتند. نتـایج حاصله نشـان
داده است که، که از گروه بیماران دچار خستگی دو نفـر در شروع خواب تأخیر
داشتـه، ۱۰ نفـر خواب منقطـع و سه نفر خواب طبیعـی داشتند. یکی از ۱۵ بیمار
مبتلا که خستگی نداشتند مراحل خواب نامنظم داشته، دو نفر خواب منقطع داشته
و ۱۲ نفر خواب طبیعی داشتند و همه ۱۵ نفر گروه کنترل خواب طبیعـی داشتند.
بنابراین خستگـی، خواب منقطع و چرخه های خواب غیرطبیعی با هم مرتبط بودند
(۱۱). اثرات تغییر درجه حرارت نیز در تجارب بیان گردید.
در این
رابطه اسکات (Scott) ۲۰۰۴ می گوید افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس هنگامی
که در معرض افزایش درجه حرارت، که به صورت آب گرم، ورزش و یا افـزایش دما
باشد، قرار گیرند دچار خستگی یا ضعف می شوند (۱۲). از تجارب دیگر شرکت
کنندگان کاهش مراقبت از خود بود.
در مطالـعه ای کـه توسـط دونـل و
هاوکـینز (Donnell, Hawhins) در سـال ۲۰۰۱ بـر روی ناتوانی ۳۸۸ بیمار انجام
گرفته است. نتایج حاصله نشـان داده اسـت که ۷۱ بیمـار (۲۹ درصـد) در
فعالیت هـای زندگی روزانه خود که شامل حمام کـردن، لباس پوشیـدن و شانه
کـردن مو و غـذا خوردن بوده کاملاً به صورت غیر وابسته هستند و ۸۶ بیمار
(۵۳ درصد) حداقل روزی یک ساعت در فعالیت های روزانه خود نیاز به کمک داشتند
(۱۳).
مشکل جمسی دیگر که مطرح نمودند اختلال بینایی است. اختلالات
بینایی تقریباً در همه افراد مبتـلا به مولتیپل اسکلـروزیس دیده مـی شود
اما به نـدرت این اختـلالات منجر به کوری کامـل می گردد. براساس انتشارات
انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس ۵۵ درصد از افراد مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس
دچار یک بار التهاب عصب بینایی خواهند شد. در موارد زیادی اولین علامت
بیماری مولتیپل اسکلروزیس است (۱۴). اختلال حسی را نیز برخی شرکت کنندگان
ابراز نمودند.
برون هـام ((Brunham ۲۰۰۲ در مطالـعه ای ارتبـاط بین
حـس، حـرکت و قدرت عضلانـی انـدام تحتانـی را ارزیابـی کرده اسـت و چنیـن
نتیجه گیـری مـی کند که ارتبـاط معنی داری بیـن وضعیـت حسـی بدن و تعـادل
وجود نـدارد در حالی که ارتباط بین حرکت و توانایی کنترل بدن هنگام حرکت و
قدرت عضلانی اندام تحتانی معنی دار مـی باشد (۱۵). کلور (Klewer) و
همکارانش (۲۰۰۱) در مطالـعه ای مشکـلات افراد مبتـلا به مولتیپل اسکلروزیس
را بررسی کردند که در یک نمونـه ۱۹۲۶ نفری تحـت مطالعه ۴۴ درصـد از فلج و
۴۲ درصد از ضعف و اختـلال حس رنج مـی بردند (۸). در این پژوهـش اثرات
روحـی، روانی تجربه شده از بیمـاری در برخی از موارد تجارب ناخوشایند را
نشان داد.
در مطالـعه جانسـن (Jonson) (۲۰۰۳) اثـرتشخیص بیماری
مولتیپل اسکلـروزیس بر روی زندگی، اضطراب، افسردگی که به طور متوسط به مدت ۸
ماه بعد از تشخیص انجام شد، ۳۴ درصد از بیماران و ۴۰ درصد از همسران آنها
اضطراب زیادی را تجربه کـرده اند و ۳۶ درصد از بیماران و ۲۴ درصد از همسران
دیسترس شدید داشتند. علـت افسردگـی، اضطـراب و دیسـترس شدید محدودیت های
زیادی بوده است که داشته اند (۱۶).
اثرات اجتماعی تجربه شده از
بیماری در این بررسی تغییرات روابط خانوادگی، تغییرات روابط اجتماعـی،
اختلال در تأمین شغل و اختـلال در تأمین هزینه زندگی را نشان می دهد.
استریک
(Streak) ۲۰۰۰ بیان می کند که مولتیپل اسکلـروزیس اغلب در شکستن پیوند
زناشویـی نقش دارد، خصوصاً اگر پایه ارتباط ضعیف باشد. بیمـاری مـی تواند
بهـانه ای برای همه مشـکلات جنسی، عاطفی و ارتباطی باشد. نیازهای همیشگی
زندگی با همسری که بیماری عصبی پیشرونـده دارد ممکن است مراقبت دهنده را به
خطر اندازد. غالباً اگرچه اثرات بیماری بر روی همسر نادیده گرفته می شود،
اما ناراحتی همسر به علت چیزهایی که در نتیجه بیماری شریک جنسـی اش از دست
داده اسـت بـه انـدازه ناراحتـی وی از بیمـاری همسرش مـی باشد. ارتبـاط
همسـری مناسب و رضایت بخـش همه مشکلات خانواده را به طور قابل توجهی آسان
می کند (۱۷).
در مطالـعه ای که تحت عنوان اثرات بیمـاری مولتیپل
اسکلروزیس بر روی خانواده و کار انجام شده است، بسیاری از بیماران گزارش
کرده اند که دوستـان قدیمـی خود را از دسـت داده انـد. در مطالـعه ای که
توسط جدیزلوگلو (Gedizluglu) ۲۰۰۱ در ترکیه انجام شده است نتایج نشان داده
اسـت که اغلب بیمـاران درآمد ماهیـانه پایین و بسیار پایینی داشته اند.
بیماری مولتیپل اسکلروزیس منابع مالی خانواده را تهی کرده است و موجب بوجود
آمدن مشکلات اقتصادی شده است. تغییر در شغل و کاهش درآمد در میان مردان
بسیار بیشتر از زنان گزارش شده است. مطالعات دیگر نشان داده اسـت که مردان
اثـرات بیشتری را بر روی شغل و درآمد نسبت به زنان تجربه کرده اند (۱۸).
جانسـون (۲۰۰۰) تخـمین زده است که بهایـی که هر فرد در سال در اروپا پرداخت
مـی کند بین ۲۸۰۰۰ تا ۴۹۰۰۰ یورو متغیر است (۱۹).
از نتایج
مطالـعه استنباط مـی شود که کاهـش خود مراقبتـی، موجب اختـلال در تأمین
شغـل، اختلال در تأمین هزینه زندگی و به دنبال آن بـر روی زندگی مشارکت
کنندگان تأثیر داشته است و همچنین اختلال در حرکت و فعالیت، مشکلات ناشی از
دفع، ضعف و ناتوانی جنسی، اختلال در الگـوی خواب و اختلال در روابط
خانوادگـی و اجتماعی تأثیر زیادی بر روح و روان ایشان داشته است. هنگامی که
مشارکت کنندگان از نظر بینایی دچار مشکل شده و فعالیت و حرکت آنان مختل
گـردیده و در مراقبت از خود نیز دچار اختـلال مـی شوند، توانایی حضـور در
اجتماع و ارتبـاط اجتماعی و همچنین ارتباط خانوادگی آنان دچار اختـلال مـی
گردد. فعالـیت شغلـی کـه یکـی از مهمتـرین زمینه های حضور در جامعـه است،
در این بیمـاران مختل شده اسـت، بنابراین فعالیـت اجتماعی آنان را نیز دچار
اختلال کرده است.
در بعضی از مشارکت کنندگان اختلال در تأمین
هزینه زندگی موجب اختلال در ارتباط خانوادگی آنان شـده است. با توجـه به
اینکه بیمـاری مولتیپـل اسکلـروزیس بر روی ابعـاد مخـتلف زندگـی و خصوصاً
در تمایلات جنسی مبتلایان تأثیر گذاشته است. ارتباط جنسـی بیمار را با
همسرش مختل کرده و روابط خانوادگـی را نیز تحت تأثیر قرار داده است. عدم
توانایی در فعالیت های اجتماعی روابط بیمار با جامعه را تحـت تأثیر قرار
داده و روابط بیمار را با دوستان، اقوام و آشنایان مختل کرده و گاهی نیز
موجب برداشت سوء از بیماری شده است. بر این اساس پژوهشگران پیشنهـادی مـی
کنند کـه در مبـاحث پرستاری و مراقبـت از بیمـاران مبتـلا بـه بیماری هـای
مزمـن، بیمـاری مـولتیپل اسکلـروزیس مورد بحث قرار گیـرد و همچنیـن در
نحـوه مراقبـت بیمـاران مزمـن بـه تجارب ایشان توجه شده تا براساس آن
مداخلات پرستـاری براساس واقعیت ها و نیازهای واقعـی بیماران طراحی و اجرا
گردد.