ام اس، پایان راه نیست!

یک بیمار حرفه ایی نباشید و اجازه ندهید این حقیقت که شما مبتلا به بیماری ام اس هستید همه احساسات شمارا تحت تأثیر قراربدهد. Jimmie Hevga دارنده مدال در رشته ورزشی اسکی در المپیک 1964 می گوید : من بیماری ام اس دارم ولی بیماری ام اس من را ندارد.

---

من می توانم احساس شمارا درک کنم .من 20 سال پیش متوجه شدم که به بیماری ام اس مبتلا شده ام.هنوزبه سن 30 سالگی نرسیده بودم و خانواده من را شوهرم،2دختر10 و 8 ساله و یک پسر بچه 13 ماهه تشکیل می دادند.

حالا 2 دختربزرگ من از دانشگاه فارغ التحصیل شده اند ازدواج کرده اند ودر زندگی خود موفق می باشند و دختر کوچک من یک دانشجوی فعال و کوشای دانشکده می باشد.

من و شوهرم درتمام زندگی خود درکنار فرزندانمان لذت برده ایم .

من می خواهم بعضی از احساسات خودم را که فکر می کنم با شما مشترک است بیان کنم و شما میتوانید از تجربیات من در این زمینه هر روز استفاده کنید.

شرط اولیه:  احساس بیماری نکنید

بعد اینکه مشخص شد که در شمار مبتلا یان به بیماری بیماری ام اس هستید اگر به دنیا با یک دید متفاوت نگاه کنید آنوقت تمام اوقات شما دچار تغییرات ناگهانی خواهد شد.چه بخواهید یا نخواهید از این شرایط نکات مثبت زیادی را میتوانید بدست بیاورید.من می دانم که فرد متفاوتی نسبت به  کسانی که دچار بیماری ام اس نمی باشند هستیم. من قبول دارم که دارای مشکلاتی هستم که به چشم می آید. من از خودم مراقبت می کنم و فکر می کنم یادگیری روشهای مراقبت از خود در حفظ سلامتی ، حداقل کاری است که من می توانم انجام بدهم . امکان دارد تعدادی از تجربیات من برای شما نیز کارآیی داشته باشد.در ابتدا نباید فکر کنی که بیمار هستی و تمام کارهایی را که فکر می کنی از نظر جسمی و بدنی برای تو مفید می باشد انجام بده. من فکر نمی کنم که ما باید خودمان را بیمار در نظر بگیریم . حتی پزشکان پیشنهاد می کنند که در مقابل تمام نابرابری های ممکن باید مبارزه کنید. من قبول می کنم که این مسئله همیشه راحت نیست اما خیلی هم سخت نیست . بعضی از مردم این امر را راحت می پذیرند وبعضی سخت تر اما تو می توانی رشته کار را دریک روز و زمان بدست بگیری. تو باید بدانی که می توانی امروز را اداره کنی و فردا را در دست داشته باشی. تو می توانی سالم باشی و در همان زمان نیز بیماری ام اس داشته باشی. درحقیقت تو باید سالم باشی.بنظرمی رسد که تحقیقات دانشمندان خیلی امید بخش است.سعی کن که در بهترین شکل ممکن از آنها استفاده کنی.

احساسات خود را تحت کنترل درآورید

اولین کار این است که خوب بودن را در خود بوجود آورید . در ابتدا مشکل است و به راحتی مورد قبول قرار نمی گیرد .عبور شخص از دورهای انکار – غم و اندوه و دشمنی امری طبیعی است.تمام نقاط قوت خود را بیدار کنید و آنچه دوست دارید انجام بدهید. هرگز حس ترحم را در خود بوجود نیاورید. هر چیزی که حس مثبت بودن را درشما ایجاد می کند مانند کلیدی است که سبب باز شدن همه درها می شود.

استرس می تواند برای شما یک مشکل باشد و کنترل آن سخت و بعضی اوقات علت آن تأثیر عوامل بیرونی است. اگر استرس برای شما مسئله ساز است می توانید به پزشک مراجعه کنید. اگر من کاری انجام دهم تا یک وضعیت مشکل را تغییر دهد در آن صورت آن کار به من کمک کرده است. سپس تصمیم بگیرید که نگران نباشید و این حقیقت را که "من همه آن چیزهایی که می توانم درباره این موضوع انجام بدهم را انجام داده ام بپذیرید." یک کارشناس با کفایت یا مدیر یک سازمان شوید. هر وقت نیاز داشتید استراحت کنید چونکه خستگی یک مشکل رایج در بیماران مبتلا به بیماری ام اس می باشد اما در ارتباط دادن تمام مشکلات خود به بیماری ام اس احتیاط کنید.

زندگی با شخص مبتلا به ام. اس. چالش های منحصر به خود را دارد. همسر و سایر اعضای خانواده شخص مبتلا به ام. اس. باید به شناخت وضعیت بیمار و در صورت امکان، شرکت دردوره های آموزشی مددکاری و خانوادگی تشویق شوند

به حد افراط استراحت نکنید

افسردگی و خواب زیاد در ارتباط تنگاتنگ با یکدیگر می باشند.مقدار نیاز به استراحت را مشخص کنید سپس بلند شوید و یک کار مثبت انجام دهید. اگر نیاز دارید گریه کنید ولی باید خود را کنترل کنید. افسردگی شدید نیازی بیشتر به روش های خود درمان دارد درباره احساسات خود سخت گیر نباشید. اگر تحت فشار شدید غم و اندوه و بیچارگی قرارگرفته اید افسرده شده اید.این یک مشکل قابل درمان پزشکی است و شما به دریافت درمانهای پزشکی نیاز دارید. پزشک خود راببینید. فکرتان را پرورش دهید، بازی کنید و جدول حل کنید.

ورزش کنید

باورهای پزشکی در مورد نوع بیماران مبتلا به بیماری ام اس تغییر کرده است.من این مسئله را قبول کرده بودم که فعالیت های منظم روزانه،تمام آن چیزی بود که من احتیاج داشتم.و این استدلال را پذیرفته بودم که علی رغم خستگی ، مجبورم آنها را انجام بدهم. بسیاری از جوامع پزشکی برای ایجاد آمادگی بدنی در بیماران آنها را به ورزش کردن تشویق می کنند و ورزش های خاصی را با توجه به مشکلات آنها برایشان برنامه ریزی کرده اند. من شما را تشویق می کنم که هر روز ورزش کنید.خود را خسته نکنید ولی هر روز بیشتر از روز قبل ورزش کنید. در آن صورت از تغییراتی که از نظر روحی روانی و بدنی در شما ایجاد خواهدشد متحیر خواهید شد. حال شما چطوراست؟

خانواده و دوستان

برخی اوقات ممکن است، بیماری که مبتلا به ام. اس. تشخیص داده شود، بخواهد با همسر،خانواده یا دوستان خود صحبت کند. گاهی اوقات نزدیکان بیمار دچار ام. اس. کنار آمدن بابلاتکلیفی مربوط به عوارض وی را دشوار می یابند و شاید به همین سبب از او دوری می کنند.

اما در میان گذاردن تجربیات مربوط به عوارض بیماری، می تواند به تقویت دوستی ها نزدیکی افراد بیانجامد. در یک رابطه زناشویی که در آن یکی از زوجین دچار ام. اس. است، کلید درک نیازها و تعیین نقش های جدید دو طرف به نحوی مقتضی است.

زندگی با شخص مبتلا به ام. اس. چالش های منحصر به خود را دارد. همسر و سایر اعضای خانواده شخص مبتلا به ام. اس. باید به شناخت وضعیت بیمار و در صورت امکان، شرکت دردوره های آموزشی مددکاری و خانوادگی تشویق شوند.

وظایف والدین

ام. اس. بر روی توان باروری مردان و زنان تأثیری ندارد و داشتن ام. اس. از بچه دار شدن هیچ کس جلوگیری نمی کند. چه فرد دچار ام. اس. باشد و چه نباشد، نگهداری از بچه ها و نیز آخرین فرزند خانواده می تواند خسته کننده باشد اما حمایت خانواده می تواند نگرانی فرد را کم کند.

موانع

ما دوست نداریم که خیلی متفاوت از دیگران بنظر برسیم. من توانستم چشم های مشتاق و لبخند مردمی را که دوست داشتند آنچه را که من می خواستم به آنها نشان بدهم ببینم. چه حس کنترلی!من توانستم به آنها حقیقت واقعی خودم را نشان بدهم. من باور نمی کنم شما باید زندگی خود را بر اساس امکان عدم توانایی خود در آینده برنامه ریزی کنید نه تنها این مسئله امکان پائینی دارد بلکه تعداد زیادی از بیماران مبتلابه بیماری ام اس هرگز ناتوان نمی شوند. من فکر می کنم زمانهایی وجود دارد که به شما اجازه میدهد برای سازش با مشکلاتی که دارید برنامه ریزی کنید برای مثال وقتی ما خانه امان را 15 سال پیش می ساختیم، می دانستم که مبتلابه بیماری ام اس هستم و ساق پای من بعضی اوقات برایم مشکل سا ز خواهد بود این امکان وجود نداشت که درهای حمام را به اندازه سایر درهای خانه بسازیم و ما مجبور شدیم که در حمام را به اندازه ایی که ویلچر من وارد آن شود پهن کنیم.

تا حد امکان با احتمالات زندگی نکنید و واقع بین باشید. شما ممکن است مشکلاتی را در پیش روی خود داشته باشید و من امیدوارم شما نقاط قوتی را که به حل مسائلتان کمک می کند پیدا کنید از خانواده یا دوستان یا یک متخصص و یا کلینیک بیماری ام اس یا انجمن بیماری ام اس بخواهید.

منابع : ام اس سنتر- انجمن ام اس